Ho trascorso la mia vita negli ospedali, a causa di una rara cardiopatia congenita. A due settimane dalla nascita, i miei genitori si sentirono dire che per me non c’erano molte speranze. Quarant’anni fa, infatti, per noi nati con malformazioni al cuore non esistevano le cure avanzate di oggi.
Ho subito quattro operazioni a cuore aperto e sono stata ricoverata per lunghe degenze e percorsi riabilitativi in Germania, dove ho vissuto fino a 12 anni, a Parigi e in Italia, presso il Policlinico San Donato, mio centro di riferimento.
Il mio mondo ruotava intorno ai ricoveri e mi lasciavo condizionare dalla malattia. Ho studiato tra i banchi di scuola e le corsie degli ospedali, fino a quando mi sono iscritta all’università, facoltà di giurisprudenza. Così, appena maggiorenne, ho deciso di lasciare la casa dei miei e andare a studiare a Roma. All’inizio non è stato semplice, non ero abituata ad avere a che fare con persone «normali». Ma ho cercato la forza dentro di me e dopo pochi anni sono riuscita a laurearmi.
Oggi ho 43 anni e, nonostante i farmaci e alcuni accorgimenti, svolgo una vita normale. Anzi, la mia è una vita “speciale”, perché ho deciso di dedicarla a coloro che soffrono di patologie simili alla mia.
Nel 2012 l’IRCCS Policlinico San Donato, dove sono stata ricoverata per la prima volta nel 1988 e ho effettuato l’ultimo intervento nel 2003, mi ha proposto di collaborare come Peer Counsellor. Insieme agli psicologi, affianco i pazienti cardiopatici congeniti durante il percorso di cura, sostenendoli e invitandoli a reagire con ottimismo. È una consulenza “alla pari”, perché conosco le sofferenze e le paure dei pazienti, avendole vissute in prima persona. Il mio impegno si è concretizzato anche all’interno di AICCA Onlus, l’Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Adulti, di cui sono la Coordinatrice.
È grazie alla ricerca se sono qui oggi, posso sorridere alla vita e offrire agli altri malati comprensione e sostegno. Senza l’evoluzione delle cure, tutto questo non sarebbe stato possibile.
