Le cardiopatie congenite (CHD) sono difetti che coinvolgono l’anatomia del cuore, presenti fin dalla nascita. Per questo, i pazienti con CHD vengono seguiti durante il corso della loro vita e vengono spesso sottoposti a diversi interventi medici e chirurgici.
La ricerca sulle cardiopatie congenite ha l’obiettivo di migliorare la cura dei pazienti cardiopatici congeniti sia in età pediatrica, sia in età adulta che non può esimere dall’attenzione al loro delicato percorso di crescita, soprattutto nel passaggio dall'adolescenza all'età adulta e al processo di assistenza necessariamente correlata alla possibilità di accesso alle cure.
Le cure per i pazienti con cardiopatia congenita non sono, purtroppo, mai definitive e ci si trova, spesso, a fronteggiare difficoltà sia in relazione alla struttura del cuore, sia in relazione al suo funzionamento.
All’IRCCS Policlinico San Donato, medici e ricercatori sono impegnati, ogni giorno, per trovare soluzioni e terapie sempre più personalizzate per sostenere i pazienti affetti da cardiopatie congenite. Si interviene, così, su più fronti.
Diverse professionalità (medici, ingegneri, project manager, psicologi, ecc.) negli ultimi anni hanno unito i loro sforzi creando una sinergia tra l’esperienza clinica e l’innovazione tecnologica.
Grazie alle nuove tecnologie di imaging, per esempio, come la stampa 3D e gli ologrammi, affiancate alla pratica clinica, i medici dell’IRCCS Policlinico San Donato potranno migliorare la capacità di analisi delle patologie più complesse e la possibilità di pianificare le procedure terapeutiche chirurgiche e di emodinamica interventistica: i modelli tridimensionali dei cuori dei pazienti e le immagini olografiche consentono, infatti, di simulare e personalizzare gli interventi e le procedure.
Alla ricerca clinica si affiancano anche programmi dedicati che si inseriscono in un percorso di cura del paziente con CHD a 360°, al fine di promuovere l'autonomia del paziente che tenga conto dei bisogni clinici ed emotivi di ciascuno, proprio come nel programma di sostegno proposto dalla Transition Clinic.
L’impegno del Policlinico San Donato per il sostegno ai pazienti cardiopatici congeniti opera anche a livello internazionale, per portare il proprio know how e professionalità di eccellenza dove c’è più bisogno.
L’assistenza a questi pazienti è, infatti, fortemente correlata alla possibilità di accesso alle cure ed è fondamentale partire da una base concreta di informazioni sui pazienti che permetta di evidenziarne le diversità e, quindi, individuare la strategia terapeutica più appropriata. È il caso del progetto di sviluppo di un database a supporto della ricerca per pazienti CHD in Tunisia.
Lo scopo del progetto è creare, in una prima fase, un registro, che include i pazienti con CHD che sono stati seguiti saltuariamente o in storia naturale, quindi, mai sottoposti a terapia. Questo registro sarà condiviso con 2 centri, 1 in Italia e 1 in Tunisia, per evidenziarne le diversità e quindi riuscire a capire il miglior iter terapeutico per tale popolazione di pazienti.
Nel corso del 2024, la prima fase del progetto ha portato allo sviluppo di una Case Report Form, attualmente in corso di finalizzazione, che, in una seconda fase, potrà essere condivisa con i centri partecipanti.
