Ogni anno 8 bambini su 1.000 nascono con una cardiopatia congenita: una malformazione del cuore presente nell’individuo fin dalla nascita. In Italia sono circa 100.000 i bambini diventati adulti.
Dal 2009 AICCA - Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti - è un punto di riferimento nella quotidianità del cardiopatico congenito. Formata da pazienti, in collaborazione con medici, chirurghi, psicologi e peer counselor, oltre ad avere numerosi sedi sul territorio nazionale, opera anche nel reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e del Congenito Adulto dell’IRCCS Policlinico San Donato.
Obiettivo principale del suo impegno è quello di trasformare un’esperienza difficile e che segna la vita di tanti bambini, giovani e adulti e delle loro famiglie, in una risorsa positiva, aiutando i cardiopatici congeniti a superare i problemi dell’età adolescenziale e raggiungere l’età adulta, consapevoli dei loro limiti ma anche delle potenzialità per costruirsi un futuro.
Inoltre, AICCA è attiva a livello istituzionale per sensibilizzare sul tema delle cardiopatie congenite, aumentare l’informazione e la consapevolezza, supportando tutte le persone con cardiopatia congenita e le loro famiglie e per far sì che vengano tutelati i diritti di tutte le persone che ne soffrono.
La collaborazione di AICCA con GSD Foundation è preziosa e fondamentale per i piccoli e grandi pazienti ricoverati presso il reparto di Cardiochirurgia Pediatrica del Policlinico San Donato perché grazie all’energia, alla passione e all’amore di tutti i suoi volontari professionisti e specializzati, è possibile offrire un aiuto concreto ai pazienti nell’affrontare la malattia e nell’accompagnare le famiglie nel percorso delicato che stanno vivendo.
Tanti i progetti e le attività che AICCA introduce con questo obiettivo, dall’arteterapia alle iniziative ludiche e di intrattenimento per regalare dei momenti di svago dalla routine ospedaliera, nonché al sostengo alle famiglie per trovare alloggi nei casi di lunghe degenze del malato in ospedale.
Di rilievo è, infine, il progetto Peer Counseling che prevede il supporto e il sostegno dei pazienti cardiologici basato sulla figura del “peer counselor”, un paziente a sua volta affetto dalle stesse patologie e opportunamente formato per aiutare altre persone affette da patologie cardiologiche congenite croniche.
Tra le attività del progetto:
- aiuto al paziente nella comprensione della pianificazione delle proprie cure e nella comprensione della propria patologia;
- supporto agli operatori nel miglioramento del livello di servizio e, ove possibile, nella riduzione di alcuni costi sanitari;
- consulenza al paziente rispetto a norme, procedure e buone pratiche riferite alla patologia;
- supporto al personale infermieristico nella gestione del paziente per le attività di affiancamento psicologico.
